问答精选：我初恋男友就是白癜风患者

我初恋男友就是白癜风患者，当然现在还和他在一起，快三年了，计划着结婚。 他从9岁开始长的，最初是只有手上有，现在扩散到脸部、脖子、手、手臂、脚、小腿等部位。从小也到全国各地到处看医生，吃了无数的药和打了无数的针，折腾不知道多少回，治疗没效果，到上大学的时候就放弃治疗了，到现在再也没吃药打针，有扩散趋势，但没啥大碍。 我和他是通过网上认识，那会他大三，我刚毕业工作。当时我加了一个QQ群，做公益翻译，他是小组组长，有一天来找我帮忙翻译稿子，就这样聊上的。第一次语音，他一上来就说我有白癜风，我1米9，长得还有点帅。这句话到现在我还拿出来调侃他，他会害羞脸红，也不知道自己当时为什么会那样说出口哈哈。但是我听了这些话反而对他心生好奇，一个男生那么高，得了白癜风，又说自己帅，会是怎样的男生呢？带着好奇心每天都跟他聊天，他也很有趣，我们每天都有话题聊，加上我一个人在人生地不熟的地方生活工作，对他也产生了心理上的依托。
后来进展也很顺利，我们开始打电话，听他说校园故事，我给他诉说工作上的烦恼和远离家乡的寂寥。再过了两个月，恰逢公司圣诞放假两周，我决定坐飞机去他所在的城市看看他。他没有很兴奋，反而慌乱起来，他怕我见到他真人，一切就成了泡沫。我却不在乎，在真正见他之前，我见过他的照片，看到了他脸上的白白，说实话，内心有莫名的挣扎和无限的遗憾和心疼。为了让自己习惯他的样子，每天都盯着他的照片看，好让自己不退缩。终于到了见他的那一天，在机场， 远远地就能在人群中看到他，因为个子太高了，我有点害羞地走到他身边，他也有点害羞不敢看我。于是我反而放开胆地一直看他。这是我第一次见他的情景，也是第一次见到白白患者的样子（说真的，从小到大都没有见过。。。）
见了面以后，我们就确定男女朋友关系了。因为两地分离，他会借着学校放假的缝隙甚至逃课来上海看我、陪我。我最艰难的时期都是他一直温柔陪伴，让我在这个陌生的城市勇敢地生活下去。
我们先偷偷摸摸地谈了两年，他毕业工作了才正式跟家里（其实家里早有听说，也一直反对，只是我不承认）提起，今年春节的时候也带回去见我爸妈了。之前我家人强烈反对，主要担心后代问题，我还跟家里人闹得有点厉害。但是他们见了他本人以后，也没有反对的声音了，尤其是本来强烈反对的姑姑和爷爷，也都没话说了。为什么呢？因为他是个诚实、善良、乐观、纯真、有担当的孩子。他不用刻意表现，我的家人也能像我一样去发觉他这些美好品质。这里特别感谢我的妈妈有颗强大的心脏去包容他，她也很心疼我男友的经历，所以她从一开始就没怎么反对，只是担心我嫁太远，见不着面。
你问我有过犹豫、害怕、彷徨吗？说实话，有的。我和他还有身高上的差距，他191，我158，走在街上本就容易招来目光，这下还有他皮肤的问题，不知道有多少人要多看几眼。和他一起经历了很多善意的恶意的眼神，最开始会生气会难过，最初带他见大学同学，回家都要哭很久，还差点分手。（噢，期间好多次因为他太心疼我，不想我和他一起遭罪，提出了分手，我都是痛哭到他不敢再提。。。）
这些日子都过去了，我和他在一起久了，内心也变得越来越强大。最开始本来只是想和他谈谈恋爱，现在考虑结婚了，心理上也开始能接受，如果孩子也得了白白，会准备好去教育他更加乐观地面对这个世界。
以上。

井瓦安 回答： 

写了这个回答之后呢，陆陆续续一直有知友在评论区或者发私信问我一些关于治疗的问题。如果能帮到大家的话我自然是会很开心的！但是让我觉得迷惑的是有部分人问的问题，明明我在回答里已经写得很详细了啊！你们问我问题之前就不能先仔细看完我的回答吗？尽量少麻烦别人是一种美德哦！不过如果看完了回答还有什么想要知道的话欢迎来问我哈！

以下为原回答：

看到这个问题下面的回答，真的挺惊讶的，没想到这个病在一些人眼里那么可怕，甚至还有人因为自己的男/女朋友得了白癜风而提出分手，我内心其实有点惊讶有点生气又有点难过。

我自己就有白癜风。我是女生，今年19岁，小学六年级也就是11岁那年，在嘴巴周围有几块皮肤颜色比周围皮肤浅一点，爸妈一开始以为是虫斑，给我吃了药，后来还是没消，大概过了一个月左右就带我去医院看了，结果就是确诊了是白癜风。

最后治了两年多，虽然过程比较痛苦，不只是生理上的痛苦，更多的是心理上的折磨吧，但好歹结果还不错。我的白斑主要长在嘴唇周围，现在仔细看还是能看出来的，但不是特别明显，我想别人也不会总是盯着我的脸看。而且从我停止治疗到现在这五六年间，白斑基本稳定下来没有变化了。

我觉得这个病最重要的就是要早发现早治疗，像我就是发现了马上就去医院看了，总的治疗也就花了不到三年，费用也在五万以下，这跟很多别的白癜风患者比起来算是很好了。我去的并不是什么大医院，就是我家三线城市很普通的公立三甲医院皮肤科。不过是经熟人推荐特意看的皮肤科主任，是一位年纪比较大的有经验的医生。

在整个治疗过程中我除了过年的那几天，每天都要喝一大碗中药，就是那种很大的海碗。最开始喝的时候是真的苦，喝到后来我已经习惯了不觉得苦了，能面不改色一口气喝完一整碗。还有其他答案里提到的卤米松我也用了。

然后前半年每隔一天要去医院做一次UVB紫外线光疗，一次的费用是80块钱，大概20分钟。做光疗的过程其实不痛苦，痛苦的是做完之后隔天白斑处就会变得红肿，会轻微发痒甚至起水泡，一碰又有点火辣辣地疼。白斑周围的正常皮肤受到光照又会变得很黑很粗糙，导致我的脸看上去就像是被烧伤了一样，看起来还挺吓人的。事实上我的同学们也是这样以为的，我也没有说出真相。

从六年级到初一上学期，我一直顶着这样一张脸硬着头皮上学，总是会吸引很多路人和学生的或惊悚或嫌弃或同情的目光，现在回想起来也挺傻的，不知道戴个口罩遮一下。一开始面对别人的目光我很不自在，走在路上都是尽量低着头，后来习惯了之后，别人盯着我看，我就也盯着他们看，他们反而会很快不好意思看我了。这段时间是我最难捱的一段时间。

到了初一下学期，脸上的白斑变淡了很多，观感上比最开始好了不止一点点，在路上也不那么引人注目了。但中药和光疗还是没有停，只是光疗的频率变成了周末才会去。

这个时候治疗遇到了瓶颈，就是白斑虽然没有扩散了，可是面积也总是不缩小，医生就给我开了一种针。说到这个针，我就不得不提，打这种针绝对是我人生经历过的最痛的事，痛到我完全因为生理上忍受不了在医院里号啕大哭。不过也跟位置有关吧，这种针呢是要直接注射在长白斑的皮肤下面，我的白斑长在嘴唇周围，据说在这种部位打针的确是最痛的，因为皮肤薄神经又多，如果是在别的地方比如四肢或者躯干就不会有这么痛。

因为太痛的缘故，本来医生给我开了两针，在我的强烈反对下，第二针没有打了。另外这个针也特别贵，一针就要三四百。

终于，到了我初二的暑假，医生说可以不用再继续治疗了。放几张近两年的照片给你们看一看效果吧。